Professor Sir Chris Ham, Anna Charles e Dan Wellings | Do TheKing’sFund
Nesta publicação especial do TheKing’sFund, argumentamos que um dos maiores desafios que o Serviço Nacional de Saúde Inglês (NHS) enfrenta é cultural. Especificamente, a relação entre o público e o NHS, e entre os pacientes e a equipe que cuida deles, precisa ser transformada. Além de garantir que os recursos (financiamento e força de trabalho) necessários para prestar assistência estejam disponíveis, os líderes nacionais e locais devem trabalhar para envolver plenamente os pacientes e o público na melhoria da saúde e dos cuidados.
A relação entre o público e o NHS, e entre pacientes e funcionários, tem sido negligenciada por muito tempo. O cenário totalmente engajado defendido no relatório de Wanless [Derek Wanless] não foi realizado, e existe uma lacuna entre a retórica do atendimento personalizado e a experiência de muitos usuários do serviço. A aspiração de que as pessoas devem ser apoiadas na tomada de escolhas saudáveis não foi cumprida, e há preocupações crescentes sobre as conseqüências para a saúde da população.
Esta análise descreve o que precisa ser feito para preencher essa lacuna, aproveitando o trabalho em andamento em muitos lugares e indo além dos projetos inovadores para a transformação em todo o sistema. Baseia-se em trabalhos anteriores pelo TheKing’sFund sobre a tomada de decisão compartilhada, ativação do paciente e envolvimento público do paciente na área da saúde. Também é informado pelo trabalho do Fundo com líderes de pacientes e líderes do terceiro setor.
O caso da responsabilidade compartilhada
Nosso argumento central aqui é que deve haver uma ênfase muito maior na responsabilidade compartilhada de melhorar a saúde e o cuidado entre pacientes, o público e o NHS. A mudança cultural que gostaríamos de ver afeta tanto a equipe quanto os pacientes porque ela exige que a equipe trabalhe de maneira diferente a fim de envolver completamente os pacientes e o público nas decisões sobre sua saúde e bem-estar. Por equipe, queremos dizer tanto os médicos que prestam cuidados e apoio como outros que trabalham nos serviços públicos.
Responsabilidade compartilhada não é o mesmo que responsabilidade pessoal, o que coloca o ônus sobre as pessoas para ‘cuidar de si mesmas’ e ‘usar os serviços com responsabilidade’. Nosso ponto de partida é que a maioria das pessoas já se responsabiliza por sua saúde e cuidados, mas que mais poderia ser feito para reduzir a dependência excessiva nos serviços e para aproveitar a especialização das pessoas. Reconhecemos que é mais fácil para algumas pessoas do que outras assumir mais responsabilidade, e é por isso que defendemos que é necessário apoio para que isso aconteça.
A responsabilidade compartilhada também é diferente da responsabilidade social pela saúde. Para ter certeza, o governo desempenha um papel importante na abordagem dos determinantes mais amplos de saúde e bem-estar, conforme delineamos em nossa nova visão para a saúde da população (Buck et al 2018). O papel essencial do governo é “a criação de políticas públicas saudáveis e ambientes promotores de saúde, dentro dos quais os indivíduos estejam mais aptos a fazer escolhas conducentes à saúde” (Minkler, 1999, p. 135). Argumentamos que os indivíduos precisam de apoio para fazer essas escolhas, usando os recursos das comunidades, bem como o sistema formal de saúde e cuidados.
A principal justificativa para a responsabilidade compartilhada pode ser encontrada na mudança do ônus da doença nas sociedades ocidentais. Os avanços da medicina resultaram em reduções nas mortes prematuras causadas por grandes assassinos, como doenças cardíacas, derrame e câncer. Ao mesmo tempo, um número crescente de pessoas vive com pelo menos uma condição de longo prazo, como diabetes, artrite, asma e insuficiência cardíaca. Cuidar dessas pessoas compõe a maior parte da necessidade e demanda em nossas sociedades e exige uma resposta diferente dos provedores de cuidados. Como a pesquisa sobre a Carga Global de Doenças relatou recentemente, o número de anos de vida gastos com problemas crônicos de saúde é agora maior do que o número de anos de vida perdidos devido a mortes evitáveis (Steel et al 2018).
Onde, uma vez que o objetivo principal do sistema de saúde era fornecer tratamento episódico para pessoas com doenças agudas, agora ele precisa fornecer apoio conjunto para pessoas idosas e outras que vivem com condições de longo prazo. Ele também deve fornecer cuidados contínuos para o número crescente de pessoas que sobreviveram a cânceres e outras causas importantes de morte prematura como resultado de avanços médicos. A prevenção, bem como o tratamento, depende de as pessoas desempenharem o seu papel na tomada de escolhas saudáveis, por exemplo, em relação aos níveis crescentes de excesso de peso e obesidade na população e prevenir ou retardar o aparecimento e progressão de doenças crónicas.
Compreender que “o paciente é o principal prestador de atenção primária” (Sobel, citado em Ham 2010 ) é essencial para acelerar o progresso na direção que defendemos. Essa percepção simples é um lembrete de que as decisões que cada um de nós toma têm uma profunda influência em nossa saúde e bem-estar. Tornar realidade essa percepção apoiando os pacientes a administrar suas condições e compartilhar a tomada de decisões está muito atrasada.
O mesmo se aplica aos cuidados de saúde externos, definidos de forma estrita, em que o recurso aos bens das pessoas e das comunidades é essencial, especialmente para pessoas com necessidades complexas que podem não estar bem servidas pelos serviços atuais. As organizações do terceiro setor têm sido mais inovadoras do que as do setor público ao fazê-lo. Isso inclui trabalhar com os próprios usuários para encontrar maneiras mais eficazes de atender às necessidades, como no programa Life iniciado por Hilary Cottam que informou o trabalho em Wigan descrito abaixo (Cottam 2018).
Em um artigo recente, o escritor e pensador de melhoria de qualidade Paul Batalden enfatiza os limites do pensamento do cuidado em saúde como um produto e defende em seu lugar a co-produção baseada na confiança e nos relacionamentos (Batalden, 2018). Atender à confiança e aos relacionamentos em todas as interações entre os pacientes e a equipe que cuida deles, assim como entre o público e as agências que os atendem, deve ser a prioridade. Esta é a mudança cultural que é necessária, começando dentro do NHS e abraçada por todos os envolvidos na busca de melhorar a saúde e o cuidado.
Uma cruzada pela qualidade (O Instituto de Medicina e Wanless)
Por algum tempo, os organismos especialistas reconheceram a necessidade de se adaptar aos avanços no diagnóstico e tratamento de condições médicas, mudanças na carga da doença, composição da população e evidência de lacunas na qualidade do atendimento. O relatório de referência do Institute of Medicine (IOM), Crossing the Quality Chasm , influenciou o planejamento e a prestação de serviços de saúde em todo o mundo. Resumiu as mudanças necessárias na tabela abaixo. As novas regras propostas pelo IOM incluíam ‘O paciente como fonte de controle’, o que contrastava com a abordagem então atual de ‘Profissionais de controle de cuidados’.
Logo após a publicação de Crossing the Quality Chasm, o relatório da Wanless sobre as tendências de longo prazo que afetam os serviços de saúde no Reino Unido, encomendado pelo Ministro das Finanças, analisou os fatores que podem ter um impacto sobre os recursos necessários para entregar um alto serviço de saúde de qualidade. Este relatório delineou três cenários para o futuro, que variaram de acordo com a medida em que as pessoas se envolviam em assumir responsabilidade por sua saúde. O cenário mais otimista assumiu que o público estava totalmente engajado, resultando em maiores melhorias na saúde e menores aumentos nos gastos do NHS entre todos os cenários considerados.
A defesa do cenário totalmente engajado no relatório da Wanless foi baseada na análise de mudanças na carga da doença na população. Como o relatório apontou, os futuros custos de cuidados de saúde dependeram do progresso na redução dos fatores de risco na população, tais como taxas de tabagismo, excesso de peso e obesidade. Isso, por sua vez, dependia de pessoas que acessavam o apoio de que precisavam para “fazer julgamentos informados sobre como reduzir o risco de problemas de saúde”. Wanless argumentou que deveria haver uma nova relação entre os profissionais de saúde e o público “com base nas tábuas gêmeas dos direitos e responsabilidades públicos e dos pacientes”.
Como observamos no início, o cenário totalmente engajado não foi concretizado e há preocupações crescentes sobre a capacidade do NHS de responder às necessidades das pessoas com diabetes tipo 2 e outras condições de longo prazo que refletem, em parte, sua estilos de vida e comportamentos. O progresso depende de fazer mais para apoiar as pessoas a fazerem escolhas saudáveis, bem como da ação do governo e do NHS para criar as condições nas quais elas podem fazer essas escolhas.
O Modelo de Cuidados Crônicos e tomada de decisão compartilhada
Argumentos como os apresentados pela OIM e pela Wanless baseiam-se no declínio da deferência aos profissionais de saúde, a ascensão do consumismo e as oportunidades de melhorar os resultados de saúde e a qualidade do atendimento, envolvendo os pacientes e o público mais efetivamente na decisão. Essas oportunidades são particularmente importantes para pessoas com condições de longo prazo, e foram reconhecidas no Modelo de Cuidado Crônico desenvolvido por Ed Wagner e trabalham no modelo de casa de assistência no NHS. Eles também são relevantes para pessoas com condições agudas e episódicas, como câncer de mama e câncer de próstata, como ilustrado pelo crescente interesse na tomada de decisão compartilhada entre pacientes e médicos.
A tomada de decisão compartilhada permite que as próprias preferências dos pacientes sejam consideradas e podem resultar em decisões de tratamento mais conservadoras do que quando os clínicos não envolvem pacientes. Isso é importante em vista das crescentes evidências de sobrediagnóstico e sobretratamento, conforme destacado na iniciativa Too Much Medicine do BMJ . O programa Escolhendo com Sabedoria, originado nos Estados Unidos, busca melhorar as conversas entre pacientes e médicos, a fim de evitar o excesso de medicamentos. As idéias por trás do programa foram adotadas pelo NHS na Escócia em sua abordagem de medicina realista e no País de Gales em sua política de cuidados de saúde prudente .
Nossa pesquisa com o público mostra que as pessoas se veem como responsáveis por trabalhar com profissionais de saúde para fazer escolhas saudáveis e usar os serviços adequadamente (Evans et al 2018). Como enfatizamos, a responsabilidade deve ser compartilhada entre os pacientes e o público, de um lado, e os profissionais de saúde, de outro, porque é a relação entre as diferentes partes que define a essência da atenção à saúde. O modelo de cuidados crônicos de Wagner, em sua versão atualizada, expressa isso como a interação entre uma equipe de prática proativa preparada e um paciente e família informados e capacitados.
Há boas evidências para pessoas que assumem maior responsabilidade em administrar sua própria saúde, onde têm as capacidades e a motivação para fazê-lo. No entanto, isso deve andar de mãos dadas para equipar as pessoas com o conhecimento e as informações que as ajudarão a fazer isso. Também exige o reconhecimento de que melhorar a saúde e o bem-estar é muito mais fácil para alguns indivíduos e comunidades do que outros, conforme demonstrado pelo trabalho de ativação de pacientes (Hibbard e Gilburt 2014).
Colocar em prática a responsabilidade compartilhada requer que as pessoas recebam suporte sob medida para suas necessidades, preferências e nível de ativação. Um estudo recente descobriu que os pacientes que são mais capazes de gerenciar suas condições de saúde têm, em média, menos internações de emergência e menos atendimentos A & E do que aqueles que são menos capazes de fazê-lo (Deeny et al 2018). Também há evidências de que níveis mais altos de ativação estão associados a melhores resultados para os pacientes (Hibbard e Gilburt 2014).
Formas em que os pacientes e o público estão se tornando mais envolvidos
Uma ampla variedade de exemplos mostrando como os pacientes e o público estão se tornando mais envolvidos surgiram como resultado de iniciativas locais e políticas nacionais. Agora descrevemos alguns desses exemplos e as evidências de seu impacto. A estratégia mais recente do NHS, a visão de cinco anos do NHS (Forward View), argumentou que muito mais precisa ser feito para desenhar o que descreveu como a energia renovável de pessoas e comunidades, mas o progresso em converter essa aspiração em ação tem sido na melhor das hipóteses.
Suporte de autogerenciamento
As pessoas que vivem com condições de longo prazo passam apenas uma pequena parte do seu tempo em contato com serviços de saúde e assistência social. Na maior parte do tempo, são seus próprios recursos e recursos que determinam a eficiência com que sua saúde é gerenciada. Com base no trabalho de Kate Lorig e outros, há boas evidências de que as pessoas que reconhecem a importância de autogerenciamento de sua condição e têm as habilidades, conhecimento e confiança para assumir esse papel, experimentam melhores resultados de saúde (Coulter et al 2013 ; Greene e Hibbard 2012).
O apoio estruturado e a educação podem ser altamente eficazes no desenvolvimento e fortalecimento dessas habilidades, mesmo entre aquelas pessoas que são inicialmente menos confiantes, menos motivadas ou que têm baixos níveis de alfabetização em saúde (Hibbard e Greene 2013). Isso pode envolver acesso e apoio para participar de programas estruturados de educação, como o programa DESMOND para diabetes tipo 2, ou cursos genéricos de autogestão, como aqueles administrados pela Self Management UK (que continua o trabalho iniciado no Programa de Especialistas em Pacientes). Há também um papel crescente da tecnologia digital no suporte ao autogerenciamento de condições de longo prazo, inclusive por meio de aplicativos como o myCOPD.
[accordion title=’Exemplo 1: Educação sobre diabetes’]O programa DESMOND oferece módulos educacionais e ferramentas para pessoas com, ou em risco de, diabetes tipo 2. Os participantes recebem informações sobre as causas e efeitos do diabetes, bem como sobre as opções de manejo. Durante as sessões, eles são encorajados a refletir sobre suas circunstâncias pessoais e o impacto do diabetes em suas vidas e para desenvolver objetivos comportamentais pessoais. Evidências descobriram que o programa pode levar a melhorias nos resultados, incluindo perda de peso, taxas de tabagismo e escores de depressão (Davies et al 2008).[/accordion]
Coaching de saúde e planejamento de atendimento personalizado
As pessoas que vivem com condições de longo prazo precisam não apenas do conhecimento e da informação corretos para gerenciar efetivamente sua saúde, mas também exigem confiança e um senso de capacitação para fazê-lo. Há evidências de que o coaching em saúde pode apoiar o autogerenciamento e a mudança de comportamento, embora a evidência de seu impacto nos resultados físicos seja mista (Health Education England e Evidence Center 2014). O estabelecimento de metas tem que reconhecer que, para pacientes com múltiplos problemas de saúde, o status funcional e a participação social podem ter mais importância do que as metas clínicas (Watt 2013).
O planejamento personalizado de cuidados é um processo pelo qual as pessoas com condições de longo prazo e seus cuidadores trabalham em parceria com profissionais de saúde e assistência social para identificar suas necessidades de cuidados, com base em suas próprias forças, objetivos e prioridades. Um processo de coaching de decisão é então usado para definir metas, planos de ação e um cronograma para revisão. O envolvimento no planejamento da assistência mostrou melhorar a confiança e as habilidades das pessoas na gestão de sua saúde (Realizing the Value 2016).
[accordion title=’Exemplo 2: Treinamento em saúde e autogerenciamento’]O Sloan Medical Center, em Sheffield, introduziu uma abordagem de coaching para apoiar o autogerenciamento do diabetes através de seu modelo de ‘cuidado centrado na pessoa’. Os indivíduos são alocados em um dos quatro grupos de acordo com a complexidade de sua condição, e uma avaliação é conduzida de seus conhecimentos, habilidades e confiança para autogerenciamento (usando a Medida de Ativação do Paciente). Cada grupo é combinado com uma opção de gerenciamento diferente. Aqueles com altos níveis de ativação e condições complexas são oferecidos uma consulta de 30 minutos ‘estilo coaching’ com uma enfermeira ou um GP. Um piloto deste programa encontrou um impacto positivo no controle do diabetes. (Hart 2018).[/accordion]
Compartilhamento de informações
Para que as pessoas assumam um papel mais importante na gestão de sua própria saúde e cuidados, elas precisam ter acesso e compreensão das informações relativas à sua saúde. Isso é verdade tanto para indivíduos que geralmente estão em forma e saudáveis, quanto para interações pouco frequentes com os serviços de saúde, bem como para aqueles que vivem com condições de longo prazo. Há evidências de que o acesso on-line a registros é altamente valorizado pelos pacientes e pode levar a uma melhor comunicação e adesão aos conselhos de estilo de vida (Imison et al 2016).
[accordion title=’Exemplo 3: Acesso on-line na clínica GP’]Haughton Thornley Medical Centers oferece aos pacientes acesso aos seus registros de GP e outros serviços on-line. Esta prática inscreveu com sucesso dois terços de seus 12.500 pacientes em serviços online, uma proporção muito maior do que outras práticas de GP. Os pacientes podem acessar a agenda on-line, acessar os resultados dos testes, visualizar as cartas de referência e enviar mensagens seguras de duas vias. O acesso on-line também é usado durante as consultas e os pacientes recebem suporte para entender as informações e o que isso significa para as opções de gerenciamento. Os pacientes também são encorajados a compartilhar as informações com outros profissionais de saúde com quem entram em contato, trazendo potenciais benefícios de segurança e qualidade (Ham 2018).[/accordion]
Apoio dos pares e educação
Grande parte do conhecimento e da especialização necessários para autogerenciar as condições de longo prazo não é realizada por profissionais, mas por pessoas com experiência da doença. Abordagens baseadas em pares podem ser uma ferramenta poderosa na capacitação das pessoas para gerenciar sua saúde. Essas abordagens podem assumir várias formas, incluindo redes on-line, sessões de grupo baseadas em grupo e programas de tutor de pares.
[accordion title=’Exemplo 4: Apoio de pares e informação em clínicas de HIV’]Positivamente, o Reino Unido fornece suporte, defesa e informação liderados por pares para pessoas que vivem com o HIV. Seus serviços foram integrados em várias clínicas de HIV do NHS em Londres, inclusive no Hospital Universitário de Homerton, onde os pacientes são treinados e empregados como “navegadores pares”, trabalhando como membros de equipes interdisciplinares. Os navegadores e profissionais de pares adotam uma abordagem compartilhada para a educação do paciente; os profissionais fornecem informações sobre o vírus e os medicamentos, enquanto os pares-navegadores fornecem informações sobre a experiência de tomar os medicamentos, interagir com os serviços de saúde e viver com o HIV (Positively UK 2014).[/accordion]
[accordion title=’Exemplo 5: Comunidades online de saúde e bem-estar’]O HealthUnlocked é uma rede de suporte baseada na Web para pessoas com problemas de saúde ou necessidades de cuidados. Através de suas 700 comunidades on-line de saúde e bem-estar em mais de 200 condições, os usuários podem se conectar a pessoas com condições de longo prazo semelhantes ou interesses de saúde. Organizações parceiras com experiência específica em termos de condições ajudam a moderar as interações entre pares que ocorrem nas comunidades on-line e podem fornecer recursos e conselhos. Há evidências de um impacto positivo na ativação do paciente e menor uso de serviços formais de saúde (York Health Economics Consortium 2018).[/accordion]
Há evidências de que os programas de apoio entre pares podem melhorar os resultados clínicos, aprimorando as habilidades e a confiança das pessoas para o autogerenciamento. A pesquisa também encontrou benefícios para os pares e sua capacidade de gerenciar suas próprias condições (Ejbye e Holman 2016). Pessoas com experiência em primeira mão de uma condição de saúde mental ou física também podem desempenhar um papel vital na formação de profissionais. Isso requer uma mudança na visão predominante do profissional como especialista, para um em que tanto os pacientes quanto os profissionais reconheçam e valorizem as habilidades e o conhecimento que cada um deles traz.
[accordion title=’Exemplo 6: Abordagem educacional para doenças mentais’]As faculdades de recuperação baseiam-se na idéia de adotar uma abordagem educacional, em vez de clínica, às condições de saúde mental. Eles visam desenvolver o conhecimento das pessoas, habilidades e pontos fortes para viver com as conseqüências da doença mental. O modelo varia entre diferentes faculdades de recuperação, mas os cursos são comumente co-planejados e conduzidos por pessoas com experiência de vida e estão frequentemente abertos a profissionais, bem como a pessoas com dificuldades de saúde mental, familiares e amigos. Há evidências de que as faculdades de recuperação podem melhorar o bem-estar e os resultados para os alunos, além de ter efeitos benéficos para os treinadores de pares e mudar as atitudes dos funcionários (Burhouse et al 2015 ; McGregor et al 2014).[/accordion]
Projetando serviços em parceria
As pessoas que usam serviços podem desempenhar um papel importante na formação ou na liderança do design dos serviços que usam. Isso pode ser feito de várias formas, incluindo ter líderes de pacientes nas placas de redesign do sistema, realizar workshops de co-produção com membros do público ou usar métodos específicos, como o co-design baseado em experiência . Através dessas abordagens, os serviços podem ser melhorados para melhor atender às necessidades e preferências das pessoas, ajudando a melhorar a experiência daqueles que as utilizam.
[accordion title=’Exemplo 7: Desenvolvimento de novos modelos de serviço em parceria’]A Dorset Mental Health Acute Care Pathway (MHACP) foi uma importante mudança de serviço co-produzida entre o CCG, provedores de saúde mental local e usuários de serviços e cuidadores. O processo começou examinando a demanda e o uso de serviços existentes, bem como trabalhando para entender as visões dos usuários e explorando os benefícios e deficiências do serviço atual. Equipes de usuários de serviços, cuidadores, funcionários da linha de frente, provedores locais e comissários foram reunidos para desenvolver novos modelos de serviços. As propostas foram então submetidas a um processo público de consulta estatutária para recolher opiniões mais amplas.[/accordion]
[accordion title=’Exemplo 8: Envolvimento ativo do público em serviços de saúde e cuidados’]No sistema de atendimento Nuka Foundation, no Alasca, os membros da comunidade não são mais considerados “usuários de serviços”, mas sim “donos de clientes”. Eles estão ativamente envolvidos na criação e no gerenciamento de serviços de diversas maneiras, inclusive por meio da participação em grupos consultivos e envolvimento formal em estruturas de governança e planejamento estratégico.[/accordion]
Pacientes como líderes
O potencial para mudar a natureza das relações entre os serviços e os usuários do serviço é ainda mais ilustrado pelo crescente papel e influência dos líderes de pacientes no sistema de saúde e assistência. Existem exemplos bem estabelecidos de líderes de pacientes trabalhando em nível local e nacional para promover mudanças e melhorias, apoiar uma maior colaboração e responsabilizar os serviços (The King’s Fund 2013). Isso requer uma mudança fundamental na dinâmica de poder entre pacientes e profissionais em direção a um “diálogo de iguais” (Gilbert e Doughty, 2012) e o desenvolvimento de capacidades para trabalho colaborativo e liderança (Seale 2016 ; National Voices 2012).
Orçamentos pessoais
Os orçamentos pessoais transferem o controle de recursos para serviços de saúde e assistência para as pessoas ou seus cuidadores e famílias, permitindo-lhes escolher entre uma gama mais ampla de opções de cuidados e apoio adaptados às suas necessidades e preferências individuais. Há evidências de que isso pode melhorar a qualidade de vida e o bem-estar psicológico, e que eles podem ser rentáveis, particularmente para aqueles com necessidades complexas e para indivíduos com problemas de saúde mental (Forder et al 2012). Os orçamentos pessoais de assistência social têm sido associados a melhorias na qualidade de vida para os titulares de orçamento e seus cuidadores (Realizing the Value 2016).
Tomada de decisão compartilhada
A tomada de decisão compartilhada envolve clínicos e pacientes trabalhando juntos para tomar decisões sobre tratamento, testes e opções de apoio, baseando-se tanto na evidência clínica quanto nas preferências informadas do paciente. Esse processo envolve o fornecimento de informações sobre as opções, incluindo os riscos e benefícios de cada um, o aconselhamento de apoio à decisão e o registro das preferências do paciente. Há evidências de que envolver pessoas em decisões sobre seus cuidados pode levar a níveis mais altos de satisfação e melhorar a concordância do tratamento (The Health Foundation 2012 ; Coulter e Collins 2011).
[accordion title=’Exemplo 9: Auxílios para ajudar os pacientes a tomar decisões de tratamento’]O NHS Foundation Trust usou a tomada de decisão compartilhada para ajudar pacientes com próstata aumentada a entender as opções de tratamento disponíveis (tratamento conservador / automonitoramento, medicação e cirurgia). Durante a consulta com uma enfermeira especialista, os pacientes receberam duas ajudas de decisão: um folheto informativo e um DVD. Os pacientes foram encorajados a levar essa informação para casa e considerar os benefícios e riscos de cada opção, discutindo-os com amigos e familiares. Isto foi seguido por uma consulta telefônica, uma semana após a consulta inicial, durante a qual a maioria dos pacientes tomou uma decisão final sobre o tratamento. Aqueles que ainda estavam indecisos foram convidados de volta para outra consulta face-a-face (The Health Foundation 2013).[/accordion]
O papel dos cuidadores e das famílias
Para muitas pessoas que vivem com condições de longo prazo ou com necessidades de cuidados continuados, os prestadores de cuidados e membros da família desempenham um papel fundamental no apoio à sua saúde e bem-estar. Há evidências de que um maior envolvimento de famílias e cuidadores pode melhorar os resultados e a experiência para pacientes, cuidadores e funcionários (Foot et al 2014). Isso pode envolver esforços para apoiar os cuidadores a desenvolver conhecimentos e habilidades em seu papel de cuidar e criar parcerias mais estreitas entre cuidadores e profissionais de saúde.
[accordion title=’Exemplo 10: Grupo de apoio para famílias na unidade neonatal’]O Helping Us Grow Group (HUGG) é uma colaboração entre funcionários do NHS e famílias na unidade neonatal do Royal Hospital for Children, Glasgow. O objetivo do HUGG é ajudar os pais a serem os principais cuidadores do bebê, mesmo quando o bebê está agudamente doente. Isso envolve diariamente ‘sessões de conscientização familiar’ para dar aos pais as habilidades e conhecimentos para cuidar de seu bebê na unidade, bem como a chance de conhecer e apoiar uns aos outros. Os tópicos são solicitados pelos pais e as sessões são conduzidas por funcionários, bem como por pais “veteranos” que retornam às sessões de liderança e compartilham suas experiências. Essa iniciativa também envolveu mudanças para melhorar a comunicação entre a equipe e as famílias, incluindo uma lousa compartilhada em cada espaço de berço, permitindo que as famílias deixem mensagens para os funcionários sobre os cuidados com os quais desejam se envolver e os gostos e desgostos de seus bebês (NHS Scotland 2017).[/accordion]
Trabalhando com comunidades
A responsabilidade compartilhada é importante tanto para as comunidades quanto para os indivíduos, com as comunidades baseadas na área, geralmente baseadas em parcerias entre os serviços públicos e a população local. O papel das comunidades na melhoria da saúde está recebendo atenção crescente e há muito esperada nas políticas e práticas de saúde (Buck e Wenzel, 2018). O Wigan Deal procura explicitar a base das parcerias de uma forma que reflete o pensamento por trás do relatório da Wanless. Este acordo surgiu através do diálogo entre o Conselho de Wigan e os residentes em que a ênfase foi colocada em ouvir e responder às preocupações dos moradores.
[accordion title=’Exemplo 11: Planos de cuidados personalizados e apoio da comunidade’]O projeto compassivo Frome, em Somerset, desenvolveu uma abordagem centrada na comunidade que combina o planejamento personalizado de cuidados na atenção primária com o desenvolvimento e apoio da comunidade. Os pacientes recebem uma consulta para desenvolver um plano de atendimento personalizado, seguido de encaminhamento para o Serviço de Conexões de Saúde. Um diretório foi desenvolvido listando recursos locais e serviços de suporte, e novos grupos e serviços foram introduzidos para preencher lacunas. Os ‘conectores de saúde’ são empregados para dar apoio individual, e os voluntários locais foram treinados para levar as pessoas aos serviços. Um estudo recente sugere que essas intervenções levaram a uma redução nas internações hospitalares não planejadas, e a equipe de cuidados primários observou uma mudança nas atitudes e na agência das pessoas envolvidas (Abel et al 2018).[/accordion]
A prescrição social é um meio de permitir que médicos de clínica geral, enfermeiros e outros profissionais de cuidados primários encaminhem as pessoas para uma série de serviços não clínicos e é uma maneira de abordar as preocupações sobre o tratamento excessivo e o excesso de medicamentos. Os exemplos incluem atividades artísticas, culinária, jardinagem e uma variedade de esportes destinados a atender as necessidades das pessoas de forma holística. Resultados promissores estão surgindo de alguns esquemas (Imison et al 2017 ; Dayson et al 2013 ; Kimberlee 2013), porém evidências robustas e sistemáticas sobre os resultados e implicações de recursos da prescrição social são limitadas (Bickerdike et al 2017). Pesquisadores destacaram o desafio de medir os resultados de intervenções complexas e fazer comparações significativas entre esquemas muito diferentes.
Tornando realidade a mudança cultural
Os exemplos descritos acima ilustram como o trabalho está em andamento para envolver os pacientes e o público na busca de melhorar sua saúde e cuidados. O desafio agora é ir muito mais longe e mais rápido para ampliar e aprofundar esse trabalho, a fim de tornar realidade a mudança cultural que estamos defendendo.
Se isso acontecer, deve haver um compromisso crível do governo e dos órgãos nacionais do NHS para envolver os pacientes e o público. Associações profissionais e organizações que representam os pontos de vista dos pacientes e do público também podem fornecer liderança. Ainda mais importantes são as mudanças exigidas no NHS, com base nos ativos de pacientes e comunidades e outros órgãos públicos, como as autoridades locais.
Uma característica comum a muitos dos exemplos que descrevemos foi o reconhecimento pelos pacientes, profissionais de saúde e outros de que as mudanças eram necessárias. As ações que se seguiram refletiram a insatisfação com o status quo e a compreensão da possibilidade de alternativas mais eficazes. Líderes de diferentes tipos – pacientes, clínicos e gerenciais – tomaram a iniciativa de explorar essas alternativas e questionar suposições que foram tomadas como certas.
A força dessa abordagem é a capacidade de implementar maneiras de trabalhar sob medida para as necessidades de diferentes serviços e comunidades. Sua fraqueza é que, na maioria das vezes, a mudança ocorre em bolsões de inovação, e não em todo o sistema de saúde e assistência. Agora é a hora de entender por que esse é o caso e perguntar o que precisa ser feito para criar um movimento social em torno da responsabilidade compartilhada em suas muitas manifestações diferentes.
O desequilíbrio de poder entre pacientes e funcionários e entre as pessoas e os órgãos públicos que os atendem ajuda a explicar por que a mudança tem sido lenta. O domínio profissional nos cuidados de saúde muitas vezes trabalha contra a responsabilidade compartilhada e é agravado pela escassez de tempo e recursos para permitir que os funcionários trabalhem em parceria com os pacientes. Tornar realidade a responsabilidade compartilhada é um trabalho árduo que não é facilitado pela falta de apoio para fazê-lo.
As agências públicas demoraram a repensar seu relacionamento com as comunidades que servem. Cottam argumenta que a nova cultura de gestão pública que permeou os serviços públicos negligenciou a importância crítica dos ativos das comunidades e a importância de fazer as coisas com as pessoas e não com elas (Cottam 2018). Os exemplos que ela cita de lugares que desenvolveram formas mais eficazes de atender às necessidades das pessoas – incluindo Wigan – buscam soluções ouvindo o que é importante para as pessoas e aceitando o desconforto que pode resultar, e entendendo por que os relacionamentos são fundamentalmente importantes.
O pensamento de Cottam informou os argumentos apresentados nesta longa leitura e é ecoado em outro trabalho sobre a natureza mutável do poder nas sociedades contemporâneas (Heimans e Timms, 2018). Áreas como Wigan e Frome mostram – consciente ou inconscientemente – como os novos valores de poder estão ajudando a moldar diferentes formas de prestação de serviços públicos, trabalhando com pessoas e comunidades para atender às suas necessidades de forma mais eficaz. O desafio é encorajar outras áreas a aprender com sua experiência, criando as condições para o crescimento, em vez de procurar difundir e dimensionar inovações de maneira linear (Cottam 2018, p. 243).
Como isso pode ser feito é ilustrado pela recente experiência no NHS no desenvolvimento de novos modelos de cuidados e sistemas integrados de atendimento. Em ambos os casos, os órgãos nacionais do NHS estabeleceram uma estrutura ampla que permitiu um grau incomum de liberdade e flexibilidade para líderes e funcionários em nível local encontrarem soluções. Eles também incentivaram as áreas a colaborar através de comunidades de prática, a fim de permitir que o aprendizado seja compartilhado e os problemas sejam resolvidos em conjunto. O apoio entre pares forneceu uma alternativa para a mudança, sendo mandatada através de velhos métodos de poder, como planos nacionais e documentos de políticas.
Embora seja um exagero descrever esses desenvolvimentos como um movimento social, eles indicam como esse movimento pode emergir. Alguns dos novos modelos de atenção e sistemas integrados de cuidados também ilustram o crescente apetite para olhar além do sistema de saúde estritamente definido para os determinantes mais amplos de saúde e bem-estar. A liderança das autoridades locais em algumas áreas, e o envolvimento do terceiro setor em outros, mostra como várias formas de recursos já estão sendo usadas na busca desse objetivo.
Ao enfatizar o papel da liderança no NHS e entre organizações parceiras, reconhecemos plenamente o papel do governo. Isso inclui o governo central usando seus poderes para desafiar as forças que moldam o comportamento das pessoas por meio de regulamentação, legislação e outros meios, como descrevemos em nossa nova visão para a saúde da população (Buck et al 2018). O governo local também tem um papel no uso de seus poderes para criar políticas públicas saudáveis e ambientes criadores de saúde, aprendendo com a experiência dos governos municipais em todo o mundo (Naylor et al 2018).
As instituições educacionais também têm um papel importante no apoio aos desenvolvimentos que estamos defendendo, especialmente aqueles que afetam os pacientes em suas interações com os profissionais de saúde. A formação da força de trabalho do futuro deve preparar os profissionais para um mundo em que a responsabilidade compartilhada é a norma e não a exceção. Isso significa incutir habilidades em ouvir os pacientes, motivá-los e entender o grau de ativação que eles trazem, além de promover o trabalho em equipe. As associações profissionais precisam fornecer liderança na promoção dessas mudanças.
Isso também significa fornecer treinamento, suporte e tempo para a equipe existente trabalhar de forma diferente. Isso não será fácil, dadas as pressões sobre o sistema de saúde e cuidados e o aumento da escassez de pessoal, mas é essencial que a parceria com os pacientes seja realizada. Conforme observou a visão de cinco anos do NHS , as pessoas e as comunidades são uma enorme fonte de energia renovável, e muito mais precisa ser feito para aproveitar essa energia na busca de melhores resultados.
As tecnologias digitais já estão ajudando pacientes e pessoas a desempenhar um papel importante na melhoria de sua saúde e cuidados. Comunidades on-line de pacientes, como o Patients Like Me, aplicativos que permitem que as pessoas monitorem sua saúde e as incentivem a fazer escolhas saudáveis, e o acesso on-line a registros de atendimento médico são exemplos. O impacto positivo dessas tecnologias pode contribuir ainda mais para a mudança cultural que será necessária no futuro.
Os líderes e líderes de pacientes na comunidade e nos setores voluntários devem estar no centro dessas mudanças. Nosso trabalho no The King’s Fund, com alguns desses líderes, demonstra a contribuição que eles já estão fazendo e também os obstáculos que enfrentam ao desafiar as formas arraigadas de atitudes de trabalho e paternalistas. Determinados ativistas sociais e empreendedores como Victor Adebowale, Hilary Cottam e Andrew Mawson , que lideraram o desenvolvimento do Bromley-by-Bow Center no leste de Londres, têm um papel vital a desempenhar na busca de abordagens inovadoras para atender às necessidades.
Neste contexto, é encorajador que alguns líderes seniores do setor público estejam agora defendendo mudanças do tipo que estamos defendendo. Em um discurso recente, Andy Burnham, ex-secretário de Estado da Saúde e agora prefeito da Grande Manchester, descreveu sua visão, que incluiu mudanças culturais nos serviços públicos. Especificamente, Burnham pediu serviços públicos para ver a pessoa como um todo, não o problema ou condição, para pensar social antes de médicos, e para desenvolver um novo relacionamento com a comunidade e o setor voluntário para entregar essa visão. Ele também defendeu um novo acordo para os cuidadores, em reconhecimento ao papel crítico que desempenham na melhoria da saúde e dos cuidados.
Reiteramos, como última palavra, que a mudança cultural mais importante está na relação entre os pacientes e os profissionais de saúde que cuidam deles. Para que isso aconteça, todos os envolvidos devem fundamentalmente mudar seus comportamentos e atitudes, mudando-se para parcerias genuínas, nas quais pacientes e profissionais se relacionam como iguais. Outros serviços públicos também precisam transformar suas formas de trabalho, envolvendo pessoas e comunidades e aproveitando todos os recursos existentes. O novo poder e o poder antigo têm uma contribuição a fazer.